Bienvenidos a la WEBbienvenida

Hola a todos, como ya sabréis desde el pasado 26 de marzo de 2017 está en funcionamiento la web de la avapku (www.avapku.com), está página ha sido creada gracias al empeño de Olga Chaves Pérez y sobre todo a la creadora María Isabel Aniceto que de forma desinteresada ha creado una herramienta muy útil para todos los asociados y para la gente que quiera conocer más acerca de nuestra asociación y de la PKU.

Como muchos habréis observado esta plataforma, de la que carecíamos hasta hace poco, nos dará la posibilidad de difundir eventos que persigan conseguir beneficios para mejorar la calidad de vida de los PKUs y de sus familias, como por ejemplo, el concierto realizado en Calpe el día 26 de marzo (gracias al buen hacer de Jose Tur y Paula Mas que han sido los impulsores de esta actividad) cuyos fondos se destinaran a la investigación y creación de un medidor de fenilalanina en sangre.

La Asociación Valenciana de Fenilcetonuria (AVAPKU) celebra su trigésimo aniversario. 

logiEn 2016 hizo ya 30 años que creamos AVAPKU, tras los primeros casos detectados de fenilcetonuria en la comunidad Valenciana.

Por eso en esta ocasión hemos hecho de nuestra convivencia anual una celebración. Con un fin de semana completo de actividades para los niños, ponencias para los padres y familiares, talleres de cocina, presentación de productos específicos para PKU, etc. Culminando con una cena de gala muy especial, espectáculo y fiesta para celebrar estos 30 años y homenajear a nuestros PKUs, ya que por ellos existe esta asociación, además de ser un modo de reconocerles el sacrifico que hacen al llevar su tratamiento toda la vida.

Calp, Aspencat, AVAPKU, un domingo cualquiera celebrando la vida... y la PKU

1aLlevábamos unas semanas de nervios, pero los últimos días fueron in crescendo!!!

Y por fin llegó, el domingo 26 de marzo, lo recordaremos mucho tiempo por ser un GRAN día.
Amaneció soleado y a las 12 empezaron a llegar los asociados y familiares, que siempre es una gran alegría verlos.
Pronto empezamos la asamblea y entre muchas otras cosas hicimos la presentación de esta magnífica y reluciente web! ! ! Todo un éxito, a menos de una semana de su nacimiento y ya hemos superado las 1000 visitas!
Desde la asociación luchamos por muchas cosas, siempre para mejorar la vida de los afectados y creemos firmemente en que un factor importante es dar visibilidad a la PKU y apoyo a quien lo necesite, y gracias a la web mejoraremos en nuestra súper misión.

Ricard Camarena, un padrino de excepción!

 

Felicidades por la labor que realizáis.

RicardHe de admitir que no conocía la enfermedad hasta que Paula me habló de ella. Es significativo, que yo que defiendo la relación intrínseca entre lo que comemos y como nos sentimos, no supiera de este grave problema. Soy padre de dos niños y puedo llegar a entender la preocupación que se produce cuando a alguno de vuestros hijos le diagnostican la enfermedad. Una enfermedad que de entrada ni entiendes, ni comprendes.

Asamblea Federación Madrid

El sábado 13 de mayo tuvo lugar la Asamblea de la Federación en Madrid a la que acudieron representando a la AVAPKU Paula Mas Mengual como vicepresidenta y Pau Miñana Ocampo como secretario.asamblea1

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Agradecemos en nombre de la asociación cualquier aportación que podáis hacer

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C/ Carcaixent 28, porta 20, pis 5º
Valencia, 46007

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