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14-04-2017 por Pau Miñana Ocampo

Bienvenidos a la web

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   Hola a todos, como ya sabréis desde el pasado 26 de marzo de 2017 está en funcionamiento la web de la avapku (www.avapku.com), está página ha sido creada gracias al empeño de Olga Chaves Pérez y sobre todo a la creadora María Isabel Aniceto que de forma desinteresada ha creado una herramienta muy útil para todos los asociados y para la gente que quiera conocer más acerca de nuestra asociación y de la PKU.

   Como muchos habréis observado esta plataforma, de la que carecíamos hasta hace poco, nos dará la posibilidad de difundir eventos que persigan conseguir beneficios para mejorar la calidad de vida de los PKUs y de sus familias, como por ejemplo, el concierto realizado en Calpe el día 26 de marzo (gracias al buen hacer de Jose Tur y Paula Mas que han sido los impulsores de esta actividad) cuyos fondos se destinaran a la investigación y creación de un medidor de fenilalanina en sangre.

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14-06-2018 por Olga Chaves

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ATRAPA'M SI POTS

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17-09-2018 por Olga Chaves

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XVIII Congreso Nacional Enfermedades Metabólicas Hereditarias

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05-11-2017 por Sara Gómez

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La experiencia de Sara PKU en Noruega ESPKU 2017

Llevaba mucho esperando este viaje ya que como bien sabía todos mis compañeros habían tenido la oportunidad de conocer otros países, y ahora era mi turno. Cuando me enteré de que el destino de la ESPKU era Noruega, me emocioné muchísimo porque era uno de los países a los que siempre quise ir. Tenía gran interés por conocer los paisajes, el ambiente y las costumbres.

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29-10-2017 por Olga Chaves

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Convivencia AVAPKU Montanejos 20-22 Octubre 2017

Otro año más tuvo lugar nuestro fin de semana de convivencia en la asociación, y este año elegimos la localidad de Montanejos en la comarca del Alt Palancia en el interior sur de la provincia de Castellón. Municipio de interés turístico por su conocido balneario y las aguas del rio Mijares que le proporcionan un atractivo particular.

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26-06-2017 por Esther Escamilla

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I Masterclass Faura

En primer lugar, para los que no me conocen, mi nombre es Esther, vivo en Faura y soy madre de dos niños mellizos que son PKU.

La PKU o fenilcetonuria, es una enfermedad hereditaria que consiste en una alteración del metabolismo de los aminoácidos, y si no se trata desde los primeros días de vida del recién nacido, impedirá el normal desarrollo del niño/a, llegando incluso a producirle un retraso mental profundo.

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29-10-2017 por Andreu Miñana

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31st E.S.PKU Conference 2017

La E.S.PKU de 2017 se celebró en Noruega del 5 al 8 de octubre, concretamente en la pequeña localidad de Hell, que se encuentra a 30 Km de Trondheim.

Como viene siendo habitual en las últimas ESPKU el hotel se localizaba junto al aeropuerto para facilitar los desplazamientos.

La AVAPKU estuvo representada por Sara y Andreu, además de Pau miembro también de la AVAPKU

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