31st E.S.PKU Conference 2017

hotelLa E.S.PKU de 2017 se celebró en Noruega del 5 al 8 de octubre, concretamente en la pequeña localidad de Hell, que se encuentra a 30 Km de Trondheim.

  Como viene siendo habitual en las últimas ESPKU el hotel se localizaba junto al aeropuerto para facilitar los desplazamientos.

  La AVAPKU estuvo representada por Sara y Andreu, además de Pau miembro también de la AVAPKU pero que representaba en este caso a Nutricia. El hotel elegido por la federación noruega reunía todas las condiciones para organizar un evento como este: capacidad hotelera, buen servicio de cocina, excelente sala de conferencias, salas de reuniones, y todo tipo de servicios para pasar un buen fin de semana.

conferencia  Durante el viernes y sábado por la mañana se realizaron diferentes ponencias en primer lugar a modo de contexto de los orígenes de la PKU y de la PKU en Noruega, está ultima charla enfocada a los problemas y retos que tenía Noruega a la hora de poder tratar a los PKU: contingencias derivadas de la difícil geografía del país en varios aspectos: a nivel de comunicaciones, distancias, organización administrativa, relaciones entre departamentos clínicos y centros de referencia de la PKU. Las presentaciones

  Las presentaciones siguientes estuvieron enfocadas a temas más concretos, y se dividen en 3 grupos, las enfocadas a pacientes, delegados y las que tienen un perfil más científico. Tocaron temas como la PKU y el cerebro (materia gris y materia blanca): charla donde se dejó constancia de las grandes incertidumbres en relación a las posibles (o no) afecciones que pueden existir a largo plazo a nivel cerebral. Otra de las presentaciones estuvo enfocada a la investigación de las chaperonas (que se basan en el uso de pequeñas moléculas que ayudan a las proteínas mutantes a adoptar la forma adecuada para realizar su función de forma correcta) charla llevada a cabo por una doctora española que trabajaba en la universidad de Bergen (Noruega) y cuyo departamento estaba llevando a cabo la investigación de las mencionadas chaperonas.

  Por otro lado, la representante de la federación española, Agata Bak, realizo una presentación sobre su experiencia con PKU de países que no tienen las mismas facilidades por tratarse de zonas que no están desarrolladas o por tratarse de zonas en permanentes conflictos políticos, en la cual se plasmaba las dificultades que tenían en estas zonas para llevar a cabo una dieta en baja en proteínas, así como la situación en desamparo en la que se encuentran muchos PKU.

  Las 2 últimas charlas versaron sobre la experiencia de una PKU viajando por Europa, describiendo su adaptación a las diferentes costumbres culinarias de cada país y las dificultades que puede tener un PKU a nivel de dieta según el país donde se encuentre. La segunda charla trato el tema clásico de la relación entre los niveles de fenilamina en relación a la actividad deportiva, y como ellos fluctúan.   Desgraciadamente la persona que tenía que realizar está presentación, un esquiador, no pudo realizarla y tuvo que hacerla una persona en su representación.

  Al margen de las conferencias propiamente dichas, como es normal, los diferentes laboratorios expusieron sus productos en un salón, lo más destacado fue observar el hecho de que cada vez aparecen nuevas marcas, y por otro lado, constatar como los productos (y fórmulas) cada vez van perfeccionándose y mejorando en sabor.cenacatedral

  A modo de colofón el sábado por la tarde Nutricia nos invitó a hacer un “tour” en bici por Trondheim, junto a la delegación portuguesa, para visitar los puntos más destacados de la ciudad de Trondheim y conocer la historia de la ciudad a través de sus monumentos.

 

  Por último, destacar que debido a que Eslovaquia renunció a organizar la ESPKU en 2018, no hay sede todavía para el año que viene y en caso de que no se presente ninguna candidatura se volvería a hacer en Berlín por tratarse de una zona céntrica de Europa y con facilidad para desplazarse desde cualquier punto de Europa. En este sentido se ha especulado que podría adelantarse la candidatura de Georgia, lugar donde se iba a celebrar en 2019, aunque Italia también se ha postulado para organizar el evento.

Andreu Miñana

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