Celeste e Irene en Vencia

Conferencia en Venecia ESPKU 2018

Celeste e Irene representantes de AVAPKU en ESPKU.

El evento principal de la ESPKU es una conferencia europea anual. Esta conferencia es única, ya que tanto los pacientes (y los padres) como los representantes médicos se unen a esta reunión. Los pacientes tienen sus propias sesiones y hay una conferencia médica. Entre las sesiones hay tiempo suficiente para conocer, pkus ,familiares y médicos expertos de toda Europa.

La conferencia tiene lugar entre 1 y 4 de noviembre en Venecia en Hotel NH Laguna Palace en Mestre, a media hora del centro de Venecia. El congreso cuenta con tres paneles distintos, uno para pacientes y familiares, otro para profesionales y uno tercero para delegados de las entidades que forman parte de la ESPKU. Además hay sesiones comunes, talleres para niños y actividades lúdicas. El idioma en el que se imparten las charlas es el inglés.El congreso es una oportunidad única para conocer la realidad de pacientes de otros países y comparar la atención a las enfermedades raras en distintos lugares de Europa. Es espacio para hacer amigos y disfrutar de riquísima comida baja en proteína. También es el lugar para conocer la actualidad científica y conocer otras maneras de llevar la PKU.

Olga Chaves Presidenta AVAPKU
Celeste  en Vencia

Mi segunda gran experiencia con ESPKU

Llevaba mucho tiempo esperando a que me tocará la siguiente conferencia de la ESPKU y ¡esta vez me tocó Venecia! Cuando supe el destino me hizo mucha ilusión ya que era uno de los países que más me llaman la atención.

Lo que más me gusta de Venecia de lo poco que había visto en reportajes, vídeos, noticias, fotos etc…eran sus preciosos puentes entre mucha agua alrededor, el idioma y sus costumbres.

La estancia en Venecia fue bastante breve, pero lo poco que vi me quedé asombrada con sus preciosos puentes y sus encantos

Con respecto a mi compañera de viaje, Irene una joven Pku de tan solo 18 años, ha sido un gran placer haberla conocido es una persona muy abierta, divertida y muy alegre, allí se me paso el tiempo volando con ella ya que compartimos muchas horas juntas.

Las charlas estuvieron bastante interesantes, desde el trasplante de hígado, el deporte y la Pku hasta un taller de cocina presentados por un cocinero de la casa Mevalia.

Finalmente, con lo que más disfruté fue cuando visitamos Venecia y tuvimos nuestro tiempo libre para poder visitar nuevas costumbres, idiomas y nuevas vistas.

En definitiva, una gran experiencia que sin duda repetiría e invitaría a la gente a visitar a Venecia, y acudir a la ESPKU. Es una iniciativa que recomiendo a todas las asociaciones, el financiar a 2 jóvenes pkus mayores de edad al congreso europeo de la ESPKU.

Celeste Castelló Izquierdo PKU de AVAPKU
espku-2018

Asistencia al congreso ESPKU

Del 1 al 4 de Noviembre se celebró en Venecia el Congreso Internacional ESPKU. Una oportunidad anual que reúne en diferentes ciudades del mundo a personas PKU, familias y expertos en esta enfermedad.

Como en otras ocasiones la Asociación Valenciana PKU financió la estancia de dos jóvenes asociados en el Congreso con el objetivo de aprender y conocer directamente la actualidad PKU a nivel internacional.

En esta ocasión, Celeste y yo tuvimos la suerte de representar a nuestra asociación. Junto a dos personas más, fuimos los únicos asistentes españoles al Congreso que contó con 500 personas.

Fueron días muy interesantes y emocionantes para mí, donde por primera vez he podido convivir y conocer a personas con PKU de diferentes países (no sólo europeos), descubriendo su historia y cómo es su día a día.

Me gustó especialmente escuchar la experiencia de jóvenes que, aunque diagnosticados desde el nacimiento, encuentran dificultades para seguir su dieta especial en este momento de su vida. Las charlas científicas y las nuevas expectativas para curar la enfermedad fueron muy interesantes. Pudimos probar nuevos alimentos y diferentes formas de prepararlos. Fue algo fantástico para mí.

El Congreso organizó una visita breve de algunas zonas de la bonita cuidad de Venecia que días antes había estado inundada y que ya se podía visitar.

Por último, quiero agradecer a la asociación valenciana la gran oportunidad que me ha ofrecido de asistir a este Congreso que ha sido para mí una experiencia inolvidable.

María Irene Martínez Pérez PKU de AVAPKU

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