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26-06-2017 por Esther Escamilla

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I Masterclass Faura

En primer lugar, para los que no me conocen, mi nombre es Esther, vivo en Faura y soy madre de dos niños mellizos que son PKU.

La PKU o fenilcetonuria, es una enfermedad hereditaria que consiste en una alteración del metabolismo de los aminoácidos, y si no se trata desde los primeros días de vida del recién nacido, impedirá el normal desarrollo del niño/a, llegando incluso a producirle un retraso mental profundo.

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29-10-2017 por Andreu Miñana

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31st E.S.PKU Conference 2017

La E.S.PKU de 2017 se celebró en Noruega del 5 al 8 de octubre, concretamente en la pequeña localidad de Hell, que se encuentra a 30 Km de Trondheim.

Como viene siendo habitual en las últimas ESPKU el hotel se localizaba junto al aeropuerto para facilitar los desplazamientos.

La AVAPKU estuvo representada por Sara y Andreu, además de Pau miembro también de la AVAPKU

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28-03-2017 por Ricard Camarena

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Ricard Camarena, un padrino de excepción!

Felicidades por la labor que realizáis.

He de admitir que no conocía la enfermedad hasta que Paula me habló de ella. Es significativo, que yo que defiendo la relación intrínseca entre lo que comemos y como nos sentimos, no supiera de este grave problema. Soy padre de dos niños y puedo llegar a entender la preocupación que se produce cuando a alguno de vuestros hijos le diagnostican la enfermedad. Una enfermedad que de entrada ni entiendes, ni comprendes.

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15-05-2017 por Pau Miñana Ocampo

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Asamblea Federación Madrid

El sábado 13 de mayo tuvo lugar la Asamblea de la Federación en Madrid a la que acudieron representando a la AVAPKU Paula Mas Mengual como vicepresidenta y Pau Miñana Ocampo como secretario

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28-03-2017 por Olga Chaves

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La Asociación Valenciana de Fenilcetonuria (AVAPKU) celebra su trigésimo aniversario

En 2016 hizo ya 30 años que creamos AVAPKU, tras los primeros casos detectados de fenilcetonuria en la comunidad Valenciana.

  Por eso en esta ocasión hemos hecho de nuestra convivencia anual una celebración. Con un fin de semana completo de actividades para los niños, ponencias para los padres y familiares, talleres de cocina, presentación de productos específicos para PKU, etc.

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14-04-2017 por Paula Mas

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Calp, Aspencat, AVAPKU, un domingo cualquiera celebrando la vida... y la PKU

Llevábamos unas semanas de nervios, pero los últimos días fueron in crescendo!!!

  Y por fin llegó, el domingo 26 de marzo, lo recordaremos mucho tiempo por ser un GRAN día.
  Amaneció soleado y a las 12 empezaron a llegar los asociados y familiares, que siempre es una gran alegría verlos.

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