La Asociación Valenciana de Fenilcetonuria (AVAPKU) celebra su trigésimo aniversario

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En 2016 hizo ya 30 años que creamos AVAPKU, tras los primeros casos detectados de fenilcetonuria en la comunidad Valenciana.

Por eso en esta ocasión hemos hecho de nuestra convivencia anual una celebración. Con un fin de semana completo de actividades para los niños, ponencias para los padres y familiares, talleres de cocina, presentación de productos específicos para PKU, etc. Culminando con una cena de gala muy especial, espectáculo y fiesta para celebrar estos 30 años y homenajear a nuestros PKUs, ya que por ellos existe esta asociación, además de ser un modo de reconocerles el sacrifico que hacen al llevar su tratamiento toda la vida.

Como es sabido cumplir 30 años en el mundo asociativo no es nada fácil, sino más bien lo contrario y más aún con la baja incidencia que hay en nuestros casos, 1 PKU cada 10 mil nacidos, pero en este caso lo hemos conseguido!, esto solo se alcanza de un modo básico, cuando el objetivo general (la mejora y el bienestar de nuestros hijos y familiares) que nos une a todos los que la formamos es lo más importante de nuestras vidas, ya que cuando todos tenemos el mismo deseo no hay espacio a la ruptura. Este es el éxito de todos estos años y deseamos que así siga muchos más.

Personalmente veo imposible la travesía de la familia cuando se diagnostica un PKU sin una asociación como la nuestra, donde podemos conseguir la compresión y el apoyo de otras familias que se encuentran en la misma situación, que nos ayudan a ver la necesidad del sacrifico permanente del diagnosticado y de su familia.

Bajo el lema “30 ANIVERSARIO AVAPKU” hemos querido destacar el hecho de que la Asociación lleva trabajando 30 años por y para todos los PKUs de nuestra comunidad y celebrar los éxitos conseguidos hasta hoy, además de rendir nuestro personal homenaje a todos los PKUs que al fin y al cabo son ellos los protagonistas de esta Asociación.

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En esta Ocasión tuvimos el privilegio de inaugurar nuestras charlas con un padrino de excepción y que se ha comprometido y sensibilizado con nosotros, el cocinero de 3 estrellas Michelin Ricard Camarena, que nos dedicó unas palabras muy emotivas además de pasar un tiempo muy agradable junto a nosotros. También nos acompaño por parte de la Conselleria de Sanitat Don Rafael Sotoca Director General de Asistencia Sanitaria, y del ayuntamiento de Valencia Doña Mª Teresa Girau, concejala de Sanidad.

Muy importante para nosotros fue la asistencia del equipo de metabolopatías de la Fe De Valencia casi al completo con nuestros Doctores Don Isidro Vitoria, la Doctora Patricia Correcher y las nutricionistas Doña Perfe y Verónica.

Tuvimos la fortuna de ser visitados por PKUs de otras comunidades que también nos ayudaron mucho con sus experiencias como Lucia de Madrid, Eric Muncunill de Catalunya el cual nos deleitó con un fabuloso taller de cocina.

Nuestros jóvenes PKUs también formaron parte de las charlas como Mª José Edo recientemente mama, Sara y Sergio que hacía poco habían participado en las pruebas de KUVAN.

Tuvimos una presentación de la nueva web de Nutricia MUNDO METABOLICO de la mano de Lucia Castro.

revista

Por la tarde mientras los más pequeños disfrutaban del teatro celebramos nuestra tradicional Asamblea con los temas típicos a tratar. También los jóvenes PKUs que asistieron a la ESPKU de Berlín nos contaron la experiencia, las novedades, nos enseñaron fotos etc.

Por la noche tuvimos una espectacular cena de gala donde se sirvió un menú muy elaborado bajo en proteínas para los PKUs que fue todo un éxito. Además de un maravilloso CANDY Bar con tartas y dulces bajos en proteínas que resultó ser exquisito para todos los presentes.

Disfrutamos de un espectáculo de magia que hizo las delicias de los más peques y no tan peques, a cargo de LATROUPEMALABO. Y al finalizar acabamos la velada con Un DJ magnifico JOSÉ Molina, además contamos con un original photocall dedicado a la PKU donde nos echamos unas risas haciéndonos fotos.

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El domingo tuvimos una mañana lúdica muy divertida en el parque GULLIVER, es un parque que se encuentra en el Jardín del Turia de Valencia. Donde la principal atracción es una monumental escultura de GULLIVER de 70 metros a la que se puede acceder a través de rampas y toboganes.    Además de divertidos paseos en bicicleta por lo que nos decantamos muchos. Fue una mañana estupenda con muchas risas donde disfrutamos todos los socios. Finalizamos nuestras jornadas con una última comida juntos.

En esta ocasión AVAPKU ha hecho un esfuerzo extraordinario para llevar a cabo la celebración que merecía 30 años. Desde aquí quisiera agradecer especialmente por el éxito conseguido un fin de semana espectacular; al comité organizador del evento, a los socios voluntarios, a los ponentes e invitados y al HOTEL Silken puerta Valencia. Por supuesto a nuestros socios y familiares, a nuestros colaboradores y a nuestro padrino el Cocinero RICARD Camarena

 

Olga Chaves Presidenta AVAPKU

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