Calp, Aspencat, AVAPKU, un domingo cualquiera celebrando la vida... y la PKU

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Llevábamos unas semanas de nervios, pero los últimos días fueron in crescendo!!!

Y por fin llegó, el domingo 26 de marzo, lo recordaremos mucho tiempo por ser un GRAN día. Amaneció soleado y a las 12 empezaron a llegar los asociados y familiares, que siempre es una gran alegría verlos.Pronto empezamos la asamblea y entre muchas otras cosas hicimos la presentación de esta magnífica y reluciente web! ! ! Todo un éxito, a menos de una semana de su nacimiento y ya hemos superado las 1000 visitas! Desde la asociación luchamos por muchas cosas, siempre para mejorar la vida de los afectados y creemos firmemente en que un factor importante es dar visibilidad a la PKU y apoyo a quien lo necesite, y gracias a la web mejoraremos en nuestra súper misión.

Al acabar la asamblea con la cabeza llena de información, pues siempre tenemos muchas cosas que tratar, nos dirigimos a comer para coger fuerzas antes del concierto. Fue una comida un poco diferente de lo que se acostumbra a comer, ya que era un día de homenajear la PKU, la comida era pkufriendly, es decir, apta para todos, con productos normales
que compramos en cualquier súper para no excluir, por lo menos, una vez al año, que no hace daño; Os resumo un poco los platos; ensalada (con un aliño de mostaza y miel que le daba un punto festivo ), ensalada de patata, verduras a la plancha y en tempura (con harina de Mercadona para celíacos 0'5), patatas con dos salsas a elegir, bravas o alioli. Ah! Si que había un par de cosas que estaban diferentes para pku o no pku, el pan que para nuestros pku lo hizo Carlos Frasquet y a mi hijo le gustó tanto que casi no comió nada más! Y unos canelones de verduritas que estaban buenísimos.

De segundo plato, si, si, habéis leído bien, paella vegetariana, que aunque estaba muy buena no pudimos terminarla :).

De postre tuvimos para elegir entre Macedonia de frutas o pudding de chocolate con helado... difícil elección!

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Después de la comilona y como siempre aprovechamos cuando nos juntamos contando experiencias, preguntando dudas y en fin, hablando de todo lo que normalmente no podemos hablar con gente de nuestro entorno, ya que ellos no tienen pku. Parece que cuando nos juntamos lo soltamos todo.

Fuimos dando un paseo por la playa y, para coger fuerzas antes del concierto, aún nos comimos un helado!! El estómago a veces tiene capacidades insospechadas... Una hora y media antes de empezar ya había gente esperando en la puerta, nosotros que creo no podíamos estar más emocionados, nos repartimos las tareas: cobrar en taquilla, romper y comprobar la entradas a las puertas, acomodar a la gente en los asientos, pues estaban todas vendidas y no podíamos dejar huecos entre la gente! Un poco pasadas las 19:30, los pelos de punta, empieza a el show... empieza Aspencat Con su versión en acústico Cap a la mediterrània, y es que son muy grandes, son ARTISTAS, abrieron fuerte, con Música Naix de la ràbia ( podéis ver el videoclip aquí) y ya no pudimos parar de llorar, pero de alegría, porque ver el auditorio de Calp lleno, lleno de gente q nos apoya, nos conozca o no, lleno de gente que ahora sabe que existe la PKU, es muy grande, no se puede explicar con palabras, se tiene que vivir, así que los que no pudisteis venir os recomiendo que también organicéis algún acto, el trabajo que es se devuelve con creces!


Durante todo el concierto estuvieron dando referencias sobre la enfermedad pero en un momento dado, Jose Tur, que ha sido el artífice de este concierto, subió a explicar el porqué estábamos allí y a dar las gracias, aunque estaba muy emocionado consiguió acordarse de todos los que lo hicieron posible, la estupenda banda de Calp Unió musical Calp-Ifach que contaba con un músico muy especial, el hermano de Jose y tío de mi hijo, Luis Tur, para dar más emoción si cabe. Gracias al ayuntamiento de Calp que desde un primer momento junto con la concejala Pilar Cabrera fueron de gran ayuda para que todo saliera a pedir de boca. A todos los medios que hicieron cobertura del evento, ayudando a promocionar el concierto y a dar visibilidad a la PKU, antes y después. Podéis leer algunas de las noticias que se publicaron en esta web. Y por supuesto, no se olvidó de Aspencat, que sin ellos no habría sido posible!


Explicó que todos los beneficios van a ir a un proyecto de investigación para el desarrollo de un medidor doméstico de fenilalanina, ¿os imagináis no tener que enviar las muestras al laboratorio y esperar días en tener los resultados??! Desde la asociación creemos que es posible y vamos a mover cielo y tierra para que así sea! Si con todo lo demás no os he animado aún a hacer algún evento, estoy segura que ahora no tenéis dudas y ya estáis pensando en que podéis organizar, ya que el medidor sería el sueño de cualquier PKU.


Creo que en esos momentos en los que Jose hablaba no había nadie en la sala que no estuviera casi tan emocionado como estábamos todos los de la asociación, que ya no podíamos mantener más la lágrimas de alegría! El ambiente que se respiraba era muy especial, había en esa sala más de 500 personas que por un rato fueron nuestra familia, nuestro apoyo, nuestro altavoz al salir y hablar a amigos y familiares sobre lo vivido, las emociones a flor de piel y sobretodo, lo más importante, lo que hace mover montañas, el amor.

El concierto llegaba a su fin, y aquí fue cuando pudimos disfrutar de la colaboración de la banda de Calp con Aspencat, tocaron 3 canciones juntos, la última para cerrar el concierto no pudo estar mejor elegida, Som moviment , que canta a lo que hacemos cada día y es lo que seguiremos haciendo, luchar!!!

Os dejo un pequeño vídeo que creo que lo dice todo, todo el mundo en pie, cantando todos a una, sintiendo NUESTRA esa canción por unos minutos, o quién sabe si ya para siempre. Al acabar, la gente no tenía ganas de irse, y la banda de Calp parece que tampoco así que tuvimos la gran suerte de alargar este momento... no, no has de parar, de luchaaar...

videoGRACIAS A TOD@S!!!!


P.D.: estamos muy contentos de poder deciros que de fila cero y con la venta de entradas estamos unos 4500€ más cerca de conseguir el fenilómetro!

Paula Mas Vicepresidenta AVAPKU

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