En primer lugar, para los que no me conocen, mi nombre es Esther, vivo en Faura y soy madre de dos niños mellizos que son PKU.

La PKU o fenilcetonuria, es una enfermedad hereditaria que consiste en una alteración del metabolismo de los aminoácidos, y si no se trata desde los primeros días de vida del recién nacido, impedirá el normal desarrollo del niño/a, llegando incluso a producirle un retraso mental profundo…

El sábado 13 de mayo tuvo lugar la Asamblea de la Federación en Madrid a la que acudieron representando a la AVAPKU Paula Mas Mengual como vicepresidenta y Pau Miñana Ocampo como secretario…

Llevábamos unas semanas de nervios, pero los últimos días fueron in crescendo!!!

  Y por fin llegó, el domingo 26 de marzo, lo recordaremos mucho tiempo por ser un GRAN día.
  Amaneció soleado y a las 12 empezaron a llegar los asociados y familiares, que siempre es una gran alegría verlos.

Felicidades por la labor que realizáis.

He de admitir que no conocía la enfermedad hasta que Paula me habló de ella. Es significativo, que yo que defiendo la relación intrínseca entre lo que comemos y como nos sentimos, no supiera de este grave problema. Soy padre de dos niños y puedo llegar a entender la preocupación que se produce cuando a alguno de vuestros hijos le diagnostican la enfermedad. Una enfermedad que de entrada ni entiendes, ni comprendes…