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En 2016 hizo ya 30 a\u00f1os que creamos AVAPKU, tras los primeros casos detectados de fenilcetonuria en la comunidad Valenciana.<\/p>\n
Por eso en esta ocasi\u00f3n hemos hecho de nuestra convivencia anual una celebraci\u00f3n. Con un fin de semana completo de actividades para los ni\u00f1os, ponencias para los padres y familiares, talleres de cocina, presentaci\u00f3n de productos espec\u00edficos para PKU, etc. Culminando con una cena de gala muy especial, espect\u00e1culo y fiesta para celebrar estos 30 a\u00f1os y homenajear a nuestros PKUs, ya que por ellos existe esta asociaci\u00f3n, adem\u00e1s de ser un modo de reconocerles el sacrifico que hacen al llevar su tratamiento toda la vida.<\/p>\n
Como es sabido cumplir 30 a\u00f1os en el mundo asociativo no es nada f\u00e1cil, sino m\u00e1s bien lo contrario y m\u00e1s a\u00fan con la baja incidencia que hay en nuestros casos, 1 PKU cada 10 mil nacidos, pero en este caso lo hemos conseguido!, esto solo se alcanza de un modo b\u00e1sico, cuando el objetivo general (la mejora y el bienestar de nuestros hijos y familiares) que nos une a todos los que la formamos es lo m\u00e1s importante de nuestras vidas, ya que cuando todos tenemos el mismo deseo no hay espacio a la ruptura. Este es el \u00e9xito de todos estos a\u00f1os y deseamos que as\u00ed siga muchos m\u00e1s.<\/p>\n
Personalmente veo imposible la traves\u00eda de la familia cuando se diagnostica un PKU sin una asociaci\u00f3n como la nuestra, donde podemos conseguir la compresi\u00f3n y el apoyo de otras familias que se encuentran en la misma situaci\u00f3n, que nos ayudan a ver la necesidad del sacrifico permanente del diagnosticado y de su familia.<\/p>\n
Bajo el lema \u201c30 ANIVERSARIO AVAPKU\u201d hemos querido destacar el hecho de que la Asociaci\u00f3n lleva trabajando 30 a\u00f1os por y para todos los PKUs de nuestra comunidad y celebrar los \u00e9xitos conseguidos hasta hoy, adem\u00e1s de rendir nuestro personal homenaje a todos los PKUs que al fin y al cabo son ellos los protagonistas de esta Asociaci\u00f3n.<\/p>\n
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En esta Ocasi\u00f3n tuvimos el privilegio de inaugurar nuestras charlas con un padrino de excepci\u00f3n y que se ha comprometido y sensibilizado con nosotros, el cocinero de 3 estrellas Michelin Ricard Camarena, que nos dedic\u00f3 unas palabras muy emotivas adem\u00e1s de pasar un tiempo muy agradable junto a nosotros. Tambi\u00e9n nos acompa\u00f1o por parte de la Conselleria de Sanitat Don Rafael Sotoca Director General de Asistencia Sanitaria, y del ayuntamiento de Valencia Do\u00f1a M\u00aa Teresa Girau, concejala de Sanidad.<\/p>\n
Muy importante para nosotros fue la asistencia del equipo de metabolopat\u00edas de la Fe De Valencia casi al completo con nuestros Doctores Don Isidro Vitoria, la Doctora Patricia Correcher y las nutricionistas Do\u00f1a Perfe y Ver\u00f3nica.<\/p>\n
Tuvimos la fortuna de ser visitados por PKUs de otras comunidades que tambi\u00e9n nos ayudaron mucho con sus experiencias como Lucia de Madrid, Eric Muncunill de Catalunya el cual nos deleit\u00f3 con un fabuloso taller de cocina.<\/p>\n
Nuestros j\u00f3venes PKUs tambi\u00e9n formaron parte de las charlas como M\u00aa Jos\u00e9 Edo recientemente mama, Sara y Sergio que hac\u00eda poco hab\u00edan participado en las pruebas de KUVAN.<\/p>\n
Tuvimos una presentaci\u00f3n de la nueva web de Nutricia MUNDO METABOLICO de la mano de Lucia Castro.<\/p>\n
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Por la tarde mientras los m\u00e1s peque\u00f1os disfrutaban del teatro celebramos nuestra tradicional Asamblea con los temas t\u00edpicos a tratar. Tambi\u00e9n los j\u00f3venes PKUs que asistieron a la ESPKU de Berl\u00edn nos contaron la experiencia, las novedades, nos ense\u00f1aron fotos etc.<\/p>\n
Por la noche tuvimos una espectacular cena de gala donde se sirvi\u00f3 un men\u00fa muy elaborado bajo en prote\u00ednas para los PKUs que fue todo un \u00e9xito. Adem\u00e1s de un maravilloso CANDY Bar con tartas y dulces bajos en prote\u00ednas que result\u00f3 ser exquisito para todos los presentes.<\/p>\n
Disfrutamos de un espect\u00e1culo de magia que hizo las delicias de los m\u00e1s peques y no tan peques, a cargo de LATROUPEMALABO. Y al finalizar acabamos la velada con Un DJ magnifico JOS\u00c9 Molina, adem\u00e1s contamos con un original photocall dedicado a la PKU donde nos echamos unas risas haci\u00e9ndonos fotos.<\/p>\n
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El domingo tuvimos una ma\u00f1ana l\u00fadica muy divertida en el parque GULLIVER, es un parque que se encuentra en el Jard\u00edn del Turia de Valencia. Donde la principal atracci\u00f3n es una monumental escultura de GULLIVER de 70 metros a la que se puede acceder a trav\u00e9s de rampas y toboganes. Adem\u00e1s de divertidos paseos en bicicleta por lo que nos decantamos muchos. Fue una ma\u00f1ana estupenda con muchas risas donde disfrutamos todos los socios. Finalizamos nuestras jornadas con una \u00faltima comida juntos.<\/p>\n
En esta ocasi\u00f3n AVAPKU ha hecho un esfuerzo extraordinario para llevar a cabo la celebraci\u00f3n que merec\u00eda 30 a\u00f1os. Desde aqu\u00ed quisiera agradecer especialmente por el \u00e9xito conseguido un fin de semana espectacular; al comit\u00e9 organizador del evento, a los socios voluntarios, a los ponentes e invitados y al HOTEL Silken puerta Valencia. Por supuesto a nuestros socios y familiares, a nuestros colaboradores y a nuestro padrino el Cocinero RICARD Camarena.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"\n
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