Bienvenidos a la web!!

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   Hola a todos, como ya sabréis desde el pasado 26 de marzo de 2017 está en funcionamiento la web de la avapku (www.avapku.com), está página ha sido creada gracias al empeño de Olga Chaves Pérez y sobre todo a la creadora María Isabel Aniceto que de forma desinteresada ha creado una herramienta muy útil para todos los asociados y para la gente que quiera conocer más acerca de nuestra asociación y de la PKU.

   Como muchos habréis observado esta plataforma, de la que carecíamos hasta hace poco, nos dará la posibilidad de difundir eventos que persigan conseguir beneficios para mejorar la calidad de vida de los PKUs y de sus familias, como por ejemplo, el concierto realizado en Calpe el día 26 de marzo (gracias al buen hacer de Jose Tur y Paula Mas que han sido los impulsores de esta actividad) cuyos fondos se destinaran a la investigación y creación de un medidor de fenilalanina en sangre.

   En esta web pedimos que además de que sirva de consulta podáis participar en los contenidos, a través de recetas, fotografías, videos, artículos, creación de eventos y noticias de prensa que encontréis en diferentes medios. Porque recordad que solo si es activa está web tendrá sentido ya que posibilitará hacer más visible la enfermedad fuera de un entorno médico donde aún es muy desconocida.

   Otro de los puntos destacables que la asociación ha desarrollado en los últimos meses y años es potenciar todo lo relacionado con las nuevas tecnologías y de esta forma darle importancia a las redes sociales y a esta web para poder comunicarnos entre asociados y poder conectar con el mayor número de gente. Y por eso están funcionando en la actualidad perfiles de Facebook, twitter y YouTube (visibles en la parte inferior de la web).

Para concluir dar gracias a la junta directiva por el trabajo que está realizando y a nuestros asociados, que esperemos que nos aporten ideas para ir mejorando la web año tras año.

Saludos a todos y que naveguéis mucho por nuestra web.

Pau Secretario AVAPKU

Donaciones


Agradecemos en nombre de la asociación cualquier aportación que podáis hacer; Nº de cuenta:

ES34 2100 8702 5413 0019 1472

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